La figura de los padres en una família con un hijo que sufre una enfermedad rara

Las enfermedades minoritarias son graves, poco frecuentes y afectan a 5 de cada 10.000 personas. Hay más de 7.000, un 80% de las cuales son de origen genético. Generalmente implican distintos órganos y afectan a las capacidades físicas, habilidades mentales, sensoriales y del comportamiento de las personas afectadas. Pueden aparecer des del nacimiento o la infancia, aunque las hay que no se manifiestan hasta la edad adulta.

Os recomendamos leer el estudio “The Role of Parent/Caregiver with Children Affected by Rare Diseases: Navigating between Love and Fear“, publicado para la revista International Journal of Environtmental Research and Public Health.

Estar al lado de los hijos

La realidad que viven las famílias con hijos que padecen alguna enfermedad minoritaria hace que los padres se entreguen a sus hijos por completo, olvidándose de sí mismos como personas que también tienen inquietudes, deseos, problemas, etc. Eso se debe a que sus hijos requieren tanto tiempo, atenciones, energía física y emocional, que los padres tienen y perciben una carga muy superior a la que típicamente asociamos a la crianza de un hijo. 

Es por este motivo que en estas famílias se produce una alteración en el papel parental y hay comportamientos vinculados a hecho de ser padres y cuidadores. Afrontar este papel des de un estado psicológico que los autores del estudio llaman “fortaleza anímica” hace posible que convivir con esta situación familiar sin tanto desgaste, angustia… pero solo se puede conseguir cuando se ha generado confianza.

El amor como fuente de empoderamiento en el núcleo familiar

Padres y madres de hijos con enfermedades minoritarias se enfrentan a unas circunstancias excepcionales que influyen en su papel de progenitores. Algunas veces se sobrepone el papel de cuidadores por encima del papel de padres. Otras, especialmente en los casos más graves, sobredimensionan el primer papel sobre el segundo. Y también existen casos en los que ambos papeles pueden convivir, disociados, y así los adultos pueden ser padres y cuidadores a partes iguales. Sea cual sea el grupo al que los adultos pertenezcan, hace falta cohesión, amor y confianza para poder seguir adelante ganando la batalla al cansancio, angustia y miedo.

¿Cómo es convivir con una enfermedad minoritaria?

Recomendamos encarecidamente el apoyo psicológico para fortalecer ese vínculo familiar y, sobretodo, ayudar y facilitar herramientas emocionales tanto a los enfermos como a sus familiares. Al ser tan pocas las personas que padecen enfermedades raras, las depresiones y reclusiones en sí mismos son muy habituaes, debido a que se convierten en conejillos de indias para los ensayos médicos y estudios.

Ser padre de un niño con una enfermedad minoritaria 

Como hemos explicado, se produce una alteración en el papel parental hi encontramos comportamientos vinculados al hecho de ser al mismo tiempo padres y cuidadores. Llegar a adquirir esa confianza permite hacer frente al papel de padre-cuidador sin cargas elevadas de estrés, cansancio, inseguridad o incertidumbre. Todas esas sensaciones no son mas que distintas formas que toma el miedo en nosotros, a resultas de un largo tiempo expuestos a situaciones de desgaste físico y emocional.

El término “Angustia existencial”. En el estudio se recogen testimonios de padres que afirman describir su experiencia como “horrible, sientes un desgaste emocional enorme” o “ sientes una inseguridad a la hora de tomar decisiones”… Justamente de aqui procede el término que noombramos “angustia existencial”. No obstante esto, el diagnóstico del hijo suele ser un punto de infelxión en las famílias, pues está claro que requierirá atenciones especiales y mucho tiempo y esfuerzo, pero el diagnóstio es una respuesta clara y científica sobre la que poder empezar a organizar y tomar decisiones familiares con mayor seguridad. 

“Show your rare. Show you care.”

#SHOWYOURRARE

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