Com és conviure amb una malaltia minoritària?
Les malalties minoritàries són greus, poc freqüents i afecten 5 de cada 10.000 persones. N’hi ha més de 7.000, un 80% de les quals són d’origen genètic. Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, les habilitats mentals i les qualitats sensorials i de comportament de les persones afectades. Poden aparèixer des del naixement o la infantesa, però n’hi ha que no es manifesten fins a l’edat adulta.
Us recomanem la lectura de l’estudi complet “ The Role of Parent/Caregiver with Children Affected by Rare Diseases: Navigating between Love and Fear“, publicat en obert a la revista International Journal of Environtmental Research and Public Health.
Es produeix una alteració del paper parental i hi ha comportaments vinculats al fet de ser, alhora, pares i cuidadors. Assolir aquesta confiança que permet afrontar el paper de pare/cuidador sense càrregues elevades d’estrès, cansament, inseguretat o incertesa, que són manifestacions de la por, sol ser el resultat d’un procés llarg.
L’amor empodera els pares
Els pares i mares d’infants amb malalties minoritàries s’enfronten a unes circumstàncies excepcionals que influeixen en el seu paper de progenitors. Algunes vegades superposen el paper de cuidadors al de pares, que encara preval. D’altres, especialment en els casos més greus, sobredimensionen el primer sobre el segon. I també hi ha casos en què tots dos papers conviuen dissociats i els permeten ser pares i cuidadors a parts iguals. Sigui quin sigui el grup al qual pertanyin, per poder viure l’experiència sense una gran angoixa i vèncer la por, cal confiança.
Ser pare d’un infant amb una malaltia minoritària
Els autors de l’estudi afirmen que en la recerca alguns pares van fer servir expressions com ara “una experiència horrible”, “pateixes un desgast personal enorme” o “sents inseguretat a l’hora de prendre les decisions”, i aquest era l’origen del que en l’estudi anomenen “angoixa existencial”. No obstant això, el diagnòstic sol ser un punt d’inflexió en aquesta experiència, ja que tot i tractar-se d’un dia adia complex i esgotador, aporta una resposta clara, científica i concisa sobre quin serà, a partir d’ara, el dia a dia de la família. Allibera, en certa manera, als pares, ja que a partir del diagnòstic podran començar aprendre decisions.
Per poder viure l’experiència sense una gran angoixa i guanyar a la por, cal confiança.
“Show your rare. Show you care.”
